1. Nos interesan mucho las terapias para sanar o protegernos de la enfermedad. De hecho, la probabilidad de obtener financiamiento para investigación se acrecienta enormemente si le damos un giro clínico a nuestros proyectos científicos. Es bien visto sumarse a la cruzada que la humanidad libra contra la enfermedad. No importa si su aporte viene desde la física, el derecho o las matemáticas, lo mismo es posible vender una aplicación futura. Aunque francamente no tengamos idea de qué estamos hablando.
Mal podríamos saber qué esperan de nosotros si los conceptos de enfermedad y terapia son tremendamente ambiguos, están manoseados y manchados por prejuicios del más diverso origen. ¿Qué es una enfermedad?, ¿tiene siempre connotación negativa?, ¿qué intervenciones contra la enfermedad califican como terapia? Estas preguntas no tienen nada de novedosas, pero parecen absolutamente contraculturales en tiempos en que huimos con pánico del menor rastro de debilidad que nos saque de carrera. Estar enfermo es malo, mejórese.
2. Según todas las definiciones más o menos elaboradas (incluidas las de la OMS, la medicina natural, el diccionario, la tradición higienista, el hinduismo y un larguísimo etcétera que me tomó varios minutos en internet) no es obvio que la enfermedad sea algo indeseable o malo per se. De hecho, en su origen etimológico la enfermedad es “debilidad” (in-firmitas, falta de firmeza). Y de hecho, su opuesto por excelencia, su majestad la salud, no es otra cosa que el estado equilibrado en que cada quien encuentra plenitud y bienestar. Al contrario de lo que a veces estoy tentado de pensar, la salud no es una comparación de mi bienestar actual contra un modelo de excelencia corporal o perfección psíquica, la salud es MI bienestar individual. Y eso siempre cambia y siempre se amplía, no es nunca estático.
3. Dicho esto, tiendo a reinterpretar lo que sabemos de las condiciones del espectro autista, del síndrome de Down y de muchas enfermedades mentales. La mayoría de las veces, nuestra constatación de que dichas condiciones son “patológicas” descansa sobre supuestos poblacionales, como que tendrán dificultades de adaptación, cierta discapacidad para enfrentar la competencia contra sus pares o una disminución en la probabilidad de reproducirse (lo que los ecólogos llaman fitness); pero esos supuestos nada o muy poco tienen que ver con la experiencia singular. Digo, si nos libramos las presiones exitistas por obtener alto rendimiento intelectual o brillantes habilidades sociales, es perfectamente común que un niño con síndrome de Down o Asperger sea pleno y tan subjetivamente feliz como el que más.
Aún reconociendo que, por ejemplo, muchas condiciones genéticas limitan la extensión de la vida y traen consigo cardiopatías u otras insuficiencias orgánicas, cuesta constatar una ausencia forzosa de bienestar. A menudo he escuchado que las familias con hijos en estas condiciones se refieren emocionados a la lección de humanidad que reciben a diario mientras crían a este sujeto siempre novedoso y diferente; y es asombroso cómo, liberados de sus propios prejuicios, muchos padres son capaces de criar a sus hijos diferentes en autoaceptación, felicidad y plenitud.
Cuando sepamos suficiente, ¿querremos curar el autismo o el Down?.
4. ¿Cómo defender que la homosexualidad sea todavía considerado por algunos como una patología? Uno pensaría que ya nadie se atrevería a tan arriesgado juicio, pero siguen apareciendo comentaristas (columna tras columna de Tere Marinovic) o instituciones fantasmas con escasas espaldas académicas (como el ISFEM, de Ismini Anastassiou) dispuestas no solo a afirmarlo sino a promover terapias para la re-conversión.
Supongamos que cualquier estructura de la personalidad, cualquier consecuencia del desarrollo mental tiene virtudes y defectos, pero que algunas condiciones limitan de manera más severa el comportamiento social, la libertad de elección o la plenitud emocional. Incluso en ese caso, que podría ser el de la pedofilia y en algunos contextos podría ser también el de la homosexualidad vivida culposamente, ¿a quién podría ocurrírsele que una terapia capaz de desarmar y poner en riesgo la construcción individual podría ser positiva?, ¿quién hipotecaría toda su identidad para ir a buscar un nuevo sí-mismo incierto y ajeno?.
Confundir las dificultades y malestares de una condición, con el hecho de que esta condición sea una enfermedad es un error gravísimo pero nada de inusual. Le tenemos pánico a la diferencia, abrazamos la normatividad de manera obsesiva.
5. Hay quien se vive el embarazo, deseado o indeseado, como si fuera una enfermedad. Y no estoy hablando solo del dicho popular según el cual la mujer que va a parir “se va a mejorar”.
Es indudable, y en eso está de acuerdo toda la evidencia psiquiátrica, que un embarazo no-deseado ya sea por la inviabilidad del hijo una vez nacido o por las condiciones o expectativas de la madre (porque es adolescente, está en condición de pobreza o sufrió agresión sexual), es un evento tremendamente estresante y que por sí mismo ya deja secuelas en la salud mental. Pero no nos confundamos, aquí la enfermedad no es la guagua, lo que amenaza su bienestar es el conjunto de las condiciones en las que dicha mujer está embarazada. No se trata de que la obligación de ser huésped de ese hijo la dañe, se trata de que la obligación se le impone sin hacernos cargo de su salud, del resguardo de su bienestar. Porque el embarazo es siempre un espacio social donde emerge la relación de una guagua con el mundo, toda obligación de cuidado materno debe ser propuesta desde el cuidado de la sociedad con esa madre. Esa es la enfermedad, el embarazo abandonado.
¿Qué podría tener de terapéutico el aborto, donde se elimina a la guagua sin atender jamás toda la complejidad de la situación de la madre?, ¿dejará de ser adolescente, pobre o agredida sexualmente por no llevar más a la guagua en su vientre?
En términos estadísticos hay certeza de que las mujeres que sufren la pérdida espontánea de un feto inviable, las que sufren pérdidas de un feto sano y las mujeres que abortan al feto inviable, tienen la misma incidencia de enfermedades mentales posteriores al hecho. Y tiendo a pensar que esto es consistente con que no existe algo que podamos llamar “aborto terapéutico”, porque nadie sana con un aborto, no sana la madre y no sana la guagua. Lo que existen son pérdidas, que ojalá puedan estar acompañadas por un equipo médico que asista y ayude a decidir en libertad de conciencia la forma más segura de que ese evento inevitable ocurra. Que ningún médico que termina un embarazo para salvar a la madre de un riesgo inminente sienta que corre el riesgo de ser responsabilizado criminalmente porque media una pérdida inevitable, porque eso no es ni debería ser entendido jamás como un aborto.
6. Pienso que andamos a ciegas tratando de pelear contra toda debilidad, contra toda diferencia, sin preguntarnos seriamente por la naturaleza de la enfermedad ni por el valor de la terapia.
Nos dejamos seducir por drogas mágicas y soluciones parche, por terapias de re-conversión para ser el que no somos y por entrenamientos para que nuestros hijos sean unos que no son, en vez de reconocer que parte importante de nuestra falta de bienestar tiene que ver con nuestras expectativas de competir y triunfar.
Yo no pienso escribir ni un solo puto proyecto de investigación con guiños clínicos de mediano plazo, ni pienso votar por ningún candidato que prometa taumaturgias terapéuticas, mientras no enfrentemos juntos esta normatividad y exitismo que distorsiona la percepción de la propia salud, nos pone a consumir superstición y ensalza el mito de que matar a alguien, desarmarlo o dejarlo cuestionado a la intemperie puede ser calificado como “terapéutico”.
Y no es que proponga que nos dejemos morir unos a otros, esperando una explicación que no llegará. Simplemente digo que no sé hacia donde avanzar sin referencias claras, que nos pongamos de acuerdo para dónde remar y que no parezca injusto. Porque esto que estamos haciendo no es sano.
Original: El Dínamo. 2 de abril, 2013. http://www.eldinamo.cl/blog/la-enfermedad/
